Retinoblastoma Mexico-Bolovia

El Instituto Oncológico del oriente Boliviano, fundado en 1974, es el único instituto de su clase en Bolivia, convirtiéndose en el único hospital donde se atiende exclusivamente pacientes oncológicos. Cuenta con un servicio de pediatría fundado en 1980 y reorganizado y actualmente dirigido por la Dra. Yolanda Ernst con 13 camas que funciona desde 1998. Nuestra área de cobertura abarca toda la región oriente, incluyendo parte del sur este del país; los departamentos de influencia son Santa Cruz, Beni, Pando, Tarija, y Cochabamba. Anualmente recibimos aproximadamente 90 nuevos pacientes de los cuales 6 a 10 por año son pacientes con Retinoblastoma, la mayoría en estadios muy avanzados. Luego de varios casos encontramos que una de las principales causas para el diagnóstico tardío de estos pacientes es la falta de información tanto de la población como de los médicos ya sean estos médicos generales, pediatras e inclusive algunos oftalmólogos por no tener la sospecha del tumor en estadios más tempranos. A través de nuestro contacto con el INCTR pudimos poner en marcha un proyecto para poder mejorar el diagnóstico temprano, y el manejo de los niños con retinoblastoma.

En contacto con el Dr. Carlos Leal del Instituto Nacional de Pediatría (INP) y con el apoyo del INCTR, realicé un viaje a la ciudad de México en agosto de 2002 para ampliar mis conocimientos en cuanto al manejo de pacientes con retinoblastomas. En el Instituto Nacional de Pediatría, el Servicio de Oncología cuenta con un grupo de atención especializada para pacientes con retinoblastoma. Este grupo esta conformado por el pediatra oncólogo clínico, Dr. Carlos Leal; el oftalmólogo pediatra, Dr. Juárez; una psicóloga, Lic. Martha Flores y un radioterapeuta, Dr. Amador. Estos doctores mantienen una estrecha comunicación consiguiendo de esta manera que los pacientes diagnosticados con retinoblastoma sean vistos en su integridad. El manejo se facilita de manera importante con la ayuda de la psicóloga la Lic. Marta Flores, quien tiene a su cargo entrevistas periódicas con los padres de familia para poder mantener una relación médico-paciente óptima, y así ayudar a que el paciente pueda completar de manera satisfactoria todo el tratamiento. Ayuda también en la adaptación del niño en su familia y su núcleo social luego de la enucleación cuando es necesario.

El compartir esta experiencia con los colegas mexicanos ha sido inolvidable por varias razones. Es siempre refrescante poder visitar un centro grande como es el INP, con la gran cantidad de pacientes que maneja, y la forma colaborativa de trabajar de pediatras de varias especialidades. El ver y aprender como se conforma un grupo y se trabaja para mejorar el manejo integral del niño con retinoblastoma me abre las posibilidades de poder realizar un trabajo similar en mi ciudad con el fin de poder convertir mi centro en uno de referencia para el resto del país donde los colegas que trabajan con oncología pediátrica en las otras ciudades puedan referir sus pacientes con esta patología para que reciban un manejo integral multidisciplinario.

Un aspecto muy importante en el cual se esta trabajando es el de disminuir la incidencia de diagnóstico tardío a través de información a la población y personal médico para que exista la sospecha temprana y la derivación de estos niños a nuestro centro donde se podrá confirmar el diagnóstico y en estos casos iniciar una terapia oportuna mejorando el pronóstico y calidad de vida de nuestros niños afectados por esta patología.