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Artículo En Español Grupo Mexicano de Retinoblastoma Objetivos Creación de un Registro Nacional de Retinoblastoma El Registro Nacional permitirá contar con información de la enfermedad en México, el cuál permitirá la planificación más eficiente del diagnóstico temprano y el tratamiento de la enfermedad. Campaña de Detección Temprana Ya que el pronóstico y tratamiento de esta enfermedad dependen del estadio al momento del diagnóstico, la detección temprana de este padecimiento puede permitir preservar no solo la vida del niño, sino también la función del ojo. Es por ello que la Campaña de Diagnóstico Temprano ha sido una prioridad para el grupo RtbMex. Actualmente, en el Instituto Nacional de Pediatría (INP) se está realizando un estudio –como parte de un estudio multicéntrico coordinado por el INCTR- para comprender mejor este fenómeno. Los resultados preliminares para el INP han mostrado que de manera general se pueden identificar a) factores relacionados con los padres o cuidadores; b) factores relacionados con los médicos y; c) factores relacionados con los recursos económicos y materiales. Por lo tanto, la campaña está dirigida a diferentes grupos sociales:
a) Médicos oftalmólogos y pediatras.
b) Médicos generales y otros profesionales relacionados con la atención de niños preescolares. Programa dirigido a incrementar el conocimiento de la enfermedad y capacitar para la detección y referencia oportunas. Como parte de este programa se han diseñado e impartido cursos en la Escuela Nacional de Enfermería UNAM y en la Universidad del Estado de México. Este programa busca involucrar tanto a Universidades como a Centros de Salud, particularmente aquellos que se encuentran en zonas rurales alejadas de los mayores asentamientos urbanos.
c) Población general. Programa dirigido a incrementar el conocimiento de la enfermedad en la población general, así como el reconocimiento de los primeros signos de la enfermedad. También se busca proveer información sobre los centros y hospitales en los que es posible dar atención a los niños afectados con Rtb. Como parte del programa, se ha buscado el apoyo de medios masivos de comunicación, logrando hasta el momento algunas entrevistas en dos noticieros de cobertura nacional. Además, se hizo un tríptico con información general de la enfermedad y se diseñó un cartel con información básica sobre Rtb y las instituciones en las que puede ser atendido. El cartel fue producido por el Hospital y Centro de Investigaciones de King Faisal gracias al apoyo del INCTR. El objetivo es distribuir este material en lugares frecuentados por la población general, así como en centros relacionados con la atención de niños preescolares tales como guarderías y centros de salud. Ya se ha iniciado la distribución de estos carteles a través de los diferentes miembros del grupo, logrando involucrar a los ministerios de Salud de algunos estados como Morelos, Jalisco, Sinaloa y Guerrero entre otros, para la distribución de los carteles. Actualmente, el grupo está planeando la distribución en zonas rurales mediante el contacto con las organizaciones no gubernamentales. Programa de Referencia El Programa de Diagnóstico Temprano debe coordinarse con un programa de referencia que asegure ofrecer a todos los niños un tratamiento de alta calidad. Dicho programa ya está en marcha, las instituciones participantes se han comprometido a proveer atención a los niños afectados y se ha mejorado la comunicación entre los diversos centros. Protocolo Nacional de Tratamiento El objetivo del Protocolo Nacional de Tratamiento es asegurar una atención médica uniforme y de vanguardia para cualquier niño mexicano. A lo largo del primer año de vida del grupo, se han realizado algunas reuniones para discutir sobre este punto. En la reunión de trabajo planeada para agosto de este año, se planea terminar un documento con los lineamientos para el tratamiento multidisciplinario del retinoblastoma, que sea aceptado por todos los miembros del grupo. La reunión será patrocinada por el INCTR.
Desarrollo de investigación A fin de mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los niños con Rtb, el grupo ha considerado necesario el desarrollo de investigación en nuestro país. Antes de desarrollar cualquier protocolo de investigación será necesario consolidar al grupo y desarrollar mejores habilidades para el trabajo coordinado, la comunicación y el intercambio de información. Actualmente, se está planeando un protocolo de tratamiento en coordinación con el INCTR en el que el RtbMex podrá participar.
Captación de Recursos Financieros A fin de desarrollar cada una de las actividades planeadas, es necesaria la búsqueda de recursos económicos que permitan dar continuidad al trabajo, así como adquirir equipo y tecnología para las diferentes instituciones que atienden pacientes con Rtb. Gracias al INCTR hemos podido tener contacto con expertos de otros países, apoyo en nuestras reuniones nacionales y visitas de profesores internacionales que han coadyuvado a la mejor atención de nuestros pacientes. Del mismo modo, estamos colaborando en proyectos de investigación en aspectos de atención oportuna, así como en el desarrollo de un protocolo internacional de tratamiento integral para pacientes con Rtb. Carlos A. Leal, Instituto Nacional de Pediatria, Mexico.
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Copyright © 2008 The International Network For Cancer Treatment and Research